ДИСТАНЦІЙНИЙ КОНТРОЛЬ ВАЖКОСТІ СТАНУ ДІТЕЙ З ЮВЕНІЛЬНИМ РЕВМАТОЇДНИМ АРТРИТОМ ДЛЯ ЗАВДАНЬ КІЛЬКІСНОГО МОНІТОРИНГУ

Abstract

Вступ. У світі відомо понад 7000 рідкісних патологій, що виявлено у 6-8 % або 30 мільйонів людей із 508 мільйонів населення країн Європейського Союзу. Зарубіжний досвід підтверджує наукову, організаційну та фінансову підтримку нових регістрів і колекцій даних для ефективного планування допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями, покращення стандартизації терапії та порівняння результатів діяльності. Відповідно до наказу МОЗ України від 27.10.2014 № 778 ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА, М08.0) внесено до переліку рідкісних (орфанних) захворювань. Створення системи прийняття рішення у сфері допомоги дітям із ювенільним ревматоїдним артритом може значно мінімізувати існуючі ризики захворювання та адаптувати доказові стандарти для персоналізованої терапії. Важливим моментом цього процесу є вибір сукупності критеріїв, на основі яких надалі оцінюватимуться та зіставлятимуться можливі рішення.