Інформаційні технології оцінки тяжкості та моніторингу стану дітей з ювенільним ревматоїдним артритом

Abstract

Систематизація релевантних даних кількісного моніторингу популяції дітей з рідкісними (орфанними) захворюваннями залишається складною проблемою. Для створення системи оцінки тяжкості патологічного стану та моніторингу відповіді на терапію обрана клінічна модель: діагностика та лікування дітей з ювенільним ревматоїдним артритом. Показано, що головним завданням в упорядкуванні та систематизації знань щодо орфанних захворювань є визначення сукупності критеріїв оцінки тяжкості та моніторингу стану, ідентифікації клінічної небезпеки та прогнозування виходів рідкісних захворювань. Застосування інформаційних технологій у вивченні орфанних захворювань може вже на перших етапах застосування допомогти в визначенні факторів ризику, а також у створенні алгоритмів прийняття рішень щодо вибору тактики лікування хворих. Створення системи моніторингу стану та прогнозування факторів ризику втрат здоров’я дитини потребує розробки методології створення та функціонування регістрів та розробки технологій дистанційного контролю стану хворих. Клінічна модель (спостереження за дітьми з ювенільним ревматоїдним артритом), що обрана для відпрацювання логіки моніторингу стану, виявилася валідною та пертинентною.